Мужчина перенес синдром Гийена-Барре и год восстанавливал способность двигаться
История 45-летнего российского бизнесмена, которого неожиданно парализовало на отдыхе в Таиланде, взорвала Интернет. Утром 17 января у предпринимателя онемели руки. На следующий день перестали слушаться ноги. Жена подумала, может, защемление или переутомление, он же здоровый, не пьет, не курит, всегда в форме. Но в больнице врачи поставили диагноз, который семья услышала впервые: синдром Гийена-Барре.
Что это за странная болезнь и насколько она редкая? Ответы мы нашли в соцсети. Оказывается, сотни россиян перенесли этот недуг. И большинство из них не вылетали за пределы страны.
Как протекает синдром, есть ли жизнь после парализации — в шокирующем рассказе бывшего пациента.
Официальные медицинские источники описывают синдром Гийена-Барре как редкое состояние, при котором иммунная система внезапно начинает атаковать периферические нервы. Слабость нарастает стремительно. За считаные дни человек проходит стадии от покалывания пальцев до полного обездвиживания. В тяжелых случаях страдают мышцы дыхания. И тогда уже реанимация, а дальше вопрос жизни и смерти.
Виктору 38 лет. Мужчина в самом расцвете сил. По образованию судовой механик. С 2010 года переквалифицировался в коммерсанты. В 2018 году ушел в крепкий наем. Зарабатывал прилично. Сам себя охарактеризовал так: трушный продажник.
Весной 2025 года жизнь Виктора перевернулась с ног на голову. В апреле он поступил в больницу с диагнозом Гийена-Барре. Покинул клинику в конце мая. Восстанавливается по сей день.
— Если вы решили написать об этом, для полноты картины вам стоит посетить нервно мышечное отделение, в Санкт-Петербурге одно такое, — начал Виктор. — Там лечат редкие болячки. Вот где можно найти ответы на все вопросы, узнать полную картину — от заражения до окончательного выздоровления. Кстати, я был приятно удивлен качеством государственного учреждения, где все для комфорта пациентов. Со своей стороны могу дать небольшую информацию, в силу того что я из тех людей, которые не вникают в процесс лечения. Как доктор сказал, так тому и быть.
По словам собеседника, болезнь Гийена-Барре не просто тяжелая.
— Ты лежишь и отдаешь богу душу. Мой девиз был однозначный: «доктор, я весь твой!». Помру, значит, судьба.
Ну, приступим…
«Никто не застрахован»
— Из разговоров с докторами я понял, что синдром вызывается тем, что инфекция или вирус проникают в нервную систему, — говорит Виктор. — Что предшествовало заболеванию? В один день я сломал руку. А через неделю почувствовал, что со мной творится что-то необычное.
Уже позже я узнал, что синдрому Гийена-Барре подвержен любой человек. Никто не застрахован. Но в зоне особого риска находятся предприниматели, продажники, юристы и люди с большой рабочей ответственностью. Думаю, эту статистику смогут предоставить доктора.
Судя по комментариям в Сети, у всех синдром начинается по-разному. Но мне не верится, что человек, который пострадал в Таиланде, вечером был здоров, а утром не мог шевелиться. Эту болезнь можно сравнить с грозой: накатывает хмурое небо, ты думаешь, что ничего не будет. И в моменте становится темно, начинается лютый шторм, идут грозовые разряды. У меня ушло примерно 15 дней с момента, как я начал что-то ощущать, до поездки на машине «скорой помощи».
Виктор вспоминает, что изначально понимал, что с ним что-то происходит. Необычное состояние списывал на усталость, простуду. Потом появилась первая неестественная симптоматика. Мужчина называет ее «носки-перчатки»: легкие мурашки на кистях рук и стопах ног, которые подступали с кончиков пальцев. Так, по его мнению, начинали отмирать нервы.
— А перетекает всё по итогу в ужасное жжение и полную потерю рабочей функции, потихоньку снизу и вверх по телу. У меня дошло до плеч и немного выше колена. То есть был запущен процесс атрофии мышечной ткани в организме. В дальнейшем это перетекает в состояние, когда ты испытываешь боль, помноженную раз на пятьдесят, при любом прикосновении к области, где есть мышцы. Накрывает слабость. Вот в этот момент нужно идти к доктору.
«Ощутил себя дедушкой»
Первый раз Виктор пришел к доктору спустя несколько дней, как ощутил те самые мурашки.
— Мне начали лечить защемление крестцовой области. Я не претендовал на истину. Подумал, ну нервы, так нервы. Фиг знает, что там от защемления может начаться.
Лечение не помогло. Через 4 дня мужчина стал вялым, обычные в быту вещи становилось делать тяжело.
— Я перестал спать. Дай бог два часа в сутки мог вздремнуть. Пропал аппетит, не лезла даже вода. Но пил через силу, обезвоживание мне точно в довесок не в надобность.
Затем Виктор снова явился к неврологу. Объяснил ситуацию, мол, на защемление не похоже. Его отправили домой лежать.
— Я не из тех людей, которые чуть что читают Интернет, ставят себе диагноз и идут компостировать голову врачу. Благо сейчас есть ИИ. И вот он мне выдал три варианта. Прочитав про синдром Гийена-Барре, перекрестился, не дай бог оно. На следующий день отправился в аптеку. И меня тормознули наркоманы! Заметили, что я странно передвигаюсь. Под предлогом сигаретки решили меня прощупать. Один из них начал меня трогать. В обычный день я бы их одним махом отпугнул. Здесь тоже попытался дать отпор… И не смог. В этот момент меня уже не волновало, что меня пытаются обчистить. Я осознал, что мне конец! У меня совершенно не было сил в мышцах. Ощутил себя дедушкой. Закричал. Прибежал какой-то мужик. Разнес парней от всей души. Красавчик! Респект ему и уважение.
Виктор вернулся домой. Поднимаясь по лестнице, осознал, что через день-два вряд ли сможет добраться пешком на пятый этаж.
— И я отправился снова в поликлинику. Объяснил доктору, что мне вилы! Предложил рассмотреть диагноз Гийена-Барре. Врач провела диагностику и вызвала бригаду «скорой помощи». Я сутки провел в реанимации. Через два дня полностью перестал ходить. Доктор диагностировал мне Барре. Еще через пять дней меня увезли в нервно-мышечное отделение. И там начался кромешный ад.
«Прыжок в пропасть»
— Пробежимся по ощущениям, — продолжает Виктор. — Некоторые вещи я не буду рассказывать из этических соображений. Когда начали лечение, меня успели закрепить в одном состоянии. Дальше оно сильно не ухудшалось. Разве что первые дня четыре становилось хуже. Но это уже не выглядело как прыжок в глубокую пропасть.
Я лежал. При этом адово болели мышцы. Каждое движение — боль. Раньше я ломал кости, так вот в этот раз ощущения были, будто ломаются кости ног. Горели руки и ноги. И не просто горели, а чувство, что реально засунул руки и ноги в кипяток. Кое-как у меня еще шевелились руки. В локтях немного гнулись. Кисти были на стадии вот-вот и до свидания. Пальцы покинули чат. Еще раз повторю, при этом синдроме умирают нервные окончания снизу вверх по конечностям и далее распространяются на туловище. Я не мог пошевелить ногами. Единственное, что давало мне веру в лучшее, это мизинчик на правой стопе. У меня от мамы офигенная наследственная «фича» — умело шевелить во все стороны мизинчиком. Вот он еле-еле подавал признаки жизни, когда по пояс я не мог шевелиться, ниже колена полностью пропала чувствительность.
Голову не получалось оторвать от кровати, по причине того, что спинномозговая жидкость не была нужного давления. Каждое малейшее движение словно удар в затылочную часть кувалдой. Для примера, возьмите мимолетную головную боль и помножьте раз на 20.
Одежда исключена. Казалось, что тоненькая простынка весила как бетонная плита.
Еще я боялся подавиться собственной слюной или, не дай бог, крошкой хлебной. Откашляться не получилось бы. Был на жестком контроле дыхания. Доктора приказали следить за этим. Информировали: что не так, сразу жми на кнопку, ИВЛ стоит и ждет тебя. Но до этого не дошло. Хотя дышать я нормально не мог. Видимо, разрушение нервов подбиралось к мозгу, но это мои догадки.
Самое ужасное, что меня преследовали жесткие шумы в голове. Не один и не два. Местами насчитывал до семи шумов разной тональности и громкости. Сравнить можно — когда артериальное давление скачет, то мы можем ощущать его в ушах. И даже из этого при желании можно выдавить некую мелодию. А мои шумы шли из глубины мозга. Они были настолько реальными и громкими, словно ты включил тяжелый металл на всю громкость и сел вплотную к колонкам. Это ужасно, но будет звучать хоть какая-то музыка. А мои шумы то же самое, только не имеющее мелодии и ритма. Поверьте, если у здорового человека возникнет такой шум в голове, он сойдет с ума. Вот и я сходил с ума от этого шума. Реально начал верить, что он везде в пространстве. Из-за него хотел выйти в окно! И вышел бы, если бы мог ходить. Даже когда мне стало легче, шумы не давали покоя. Облегчением стали шумопонижающие таблетки. Эти лекарства до сих пор остаются со мной. Сейчас шумов не так много, буквально два-три. И не такие громкие.
И вот всё, что я описал, происходило одновременно. Согласитесь, круто? При этом мозг находится в полном сознании во всем периоде заболевания.
«Сегодня, в вашу смену, не умру»
Виктор вспоминает, что лечение было долгое и мучительное: куча уколов, капельницы, вагон таблеток. По словам собеседника, самой любимой таблеткой стало снотворное. На первых этапах с помощью препарата удавалось поспать три-четыре часа.
— Позже, когда дело шло к выздоровлению, от одного такого «колеса» мог 12–14 часов спать, как суслик. У меня осталось оно в закромах. Две недели назад не мог уснуть и решил себя побаловать. Дрыхнул 22 часа, не пробуждаясь.
Во время лечения мне делали процедуру плазмаферез. Это когда берут кровь, делят на плазму и кровеносные тельца. В плазме содержатся больные клетки. Поэтому ее на выброс. А кровь обратно. При этом, по всей видимости, накачивают ее чем-то полезным. Организм начинает вырабатывать чистые, как слеза младенца, плазменные тельца, что способствует восстановлению.
Через две такие процедуры Виктор почувствовал прогресс в лечении.
— Всего было пять процедур. Брали литр крови, делили его. Но на первом сеансе взяли только пол-литра. Я был еще очень тяжелым, давление сильно падало. Поэтому обошлись малыми объемами. На втором сеансе все прошло хорошо. Но спустя 10 минут я начал резко терять сознание. Давление упало так, что я увидел белый коридор, а в конце тоннеля — яркий свет. Но все еще находился в сознании.
В тот момент я стал любимчиком в отделении плазмафереза. Когда меня реанимировали, поднялась суматоха. И я выдал фразу: «Девочки, спокойно, не ругаемся! Сегодня, в вашу смену, не умру». Немного приподнял руку, попробовал дать «пять» персоналу. Начался истерический ржач, прибежали из соседних кабинетов посмотреть, что происходит. А была картина маслом: лежит человек, ему хреново, а персонал га-га-га. Но действия врачей были на высшем уровне. Минут через десять я сидел в коляске и улыбался.
«Падал, вставал и полз дальше по стене»
Виктор замечает, что помимо медикаментозного лечения самой главной составляющей к выздоровлению является физическая нагрузка.
— В нервно-мышечном отделении мне пришлось нанять за деньги сиделку, которая за мной ухаживала. Так вот она сразу сказала: «Не будешь шевелиться, никогда не встанешь». Персонал об этом тоже твердил. На мой вопрос доктору, а когда я пойду, услышал ответ: «Дай бог, через месяц просто начнешь сидеть на краю кровати». Ох, я тогда знатно напрягся!
Как только я стабилизировался и перестал летать в пропасть, начал пытаться хоть как-то шевелиться. Повторюсь, боли были адские, тело горело.
Я переворачивался с одного бока на другой, пытался качать пресс, хотя со стороны выглядело, будто лежит «полуобморочная судорога» и подает признаки жизни. Делал сам себе подобие массажа: подтягивал ногу и часами ее наглаживал. И так далее все тело.
В тот момент мне добавили капельницу. Ставили раз в два дня. За неделю до выписки перестали. Видимо, в капельнице был какой-то наркотик, потому что я ее ждал, как зависимый — дозу. Появилась энергия. Я тогда впервые взял в руки телефон, посмотрел, что в мире происходит.
Позже я смекнул: нужно пользоваться эффектом от капельницы. День после процедуры проводил активно, выжимал из себя, наваливался на разминку и упражнения.
Следующий день без капельницы давался через боль, страдания и «не хочу».
Через десять дней я мог сидеть на краю кровати, свесив ноги на пару минут. После такого сидения как-то упал обратно в кровать, разбил лицо о спинку. В тот момент я плакал, смеялся и дико кричал: «Ну и кто тут молодец? Ну и кто тут главный G на районе?».
Затем пытался самостоятельно подниматься, опираясь на ходунки. Через три дня криво, весь трясся, но стоял! Стоял и улыбался персоналу. А они — мне, так как пациенты в коридорах нервно-мышечного отделения большая редкость.
День ото дня я давал сам себе все большую нагрузку. Четыре раза разбивался о спинку кровати до хороших синяков и ссадин на лице, когда падал после кратковременной вылазки на ходулях. Один раз «недолетел» и «ушел» под кровать. Падал в коридорах, вставал и полз дальше по стене. Делал всё, чтобы не лежать. Давалось через внутреннюю боль, которую я еще испытывал.
Дело в том, что при этом синдроме человек не просто берет и начинает ходить — он учится заново все делать. Чувствовал себя ребенком. Прошу прощения за подробности, но когда я смог сесть на унитаз, это был тот еще аттракцион. Я вспоминал и учился вытирать задницу. Вытерся так, что сил даже не осталось. И как Чарли с шоколадной фабрики, весь в шоколаде, пополз на четвереньках в душ, благо он был в двух метрах от туалета.
«Превратился в овощ»
Виктор провел в клинике месяц. Вышел из больницы на своих двоих, хотя еще шатался.
— Помимо медикаментов при этой болезни многое зависит от действий самого пациента, — продолжает мужчина. — Я видел, как в отделении здоровый человек боялся и всячески не хотел вставать. Его уговаривали: ты только начни — и пойдешь! Но он не начал. И превратился в овощ. Остался им на всю жизнь. А начать вставать — это важно. И самое главное — продолжать это делать, наплевав на боль.
Также в отделении были инвалидные коляски. Я, пока не начал ходить, освоил коляску. Рассекал аэродинамические потоки воздуха в коридорах всей больницы. Это помогло прокачать руки и мышцы выше пояса.
Забыл упомянуть про аттракцион под названием «лестница». Если по коридору я перемещался как Флэш из супергеройского кино, то с лестницами возникла проблема. Мой первый спуск с шестого на пятый этаж был ужасным. Я никогда так не выжимался и не держался за перила. 20 минут ушло, чтобы спуститься и подняться обратно. Перед выпиской дела шли лучше, преодоление шести этажей занимало минут 30. Тем не менее, даже когда вернулся домой, еще пару месяцев любая лестница наводила на меня страх. Особенно в людных местах. Я ждал, пока рассосется толпа, потому что, если тебя кто-нибудь заденет, ты тут же полетишь вольным стилем. Так что лестницу я воспринимал как изобретение дьявола для проверки на прочность.
В апреле будет год, как Виктору диагностировали странный синдром.
— До сих пор в голове остаются легкие шумы. Чувствую покалывания. Немного притуплена чувствительность стоп, они больше всех страдают. Иногда держусь за стенку в душе, когда с закрытыми глазами смываю пену, иначе может чуток уводить в сторону.
Насколько я знаю, некоторые умирают от этой болезни, становятся овощами, получают инвалидность или хроническое заболевание. Но возможно и полное выздоровление. Хотя что подразумевать под полным выздоровлением? После такого организм вряд ли будет прежним.
В сентябре Виктор вышел на работу.
— После случившегося я пересмотрел свою жизнь, сменил род деятельности. Освоил спокойную профессию электрика. Хотя начинать с нуля тяжело. Еще начал играть в пейнтбол. В августе впервые провел игру, после которой мне было поначалу тяжело, но потом ощутил, как стало легче и лучше. И меня затянуло! И сейчас это мой наркотик. Живу и радуюсь. Чего и всем искренне желаю!
А того бедолагу, которого накрыл синдром в Тае, мне искренне жаль. Я бы не хотел оказаться в другой стране с таким диагнозом. Знатно он попал в переплет. Искренне верю, что мужик справится и вернется к нормальной жизни.