Главная проблема «редких взрослых» в РФ – недоступность лекарств, недостаток средств в бюджете регионов, «долгая диагностика»
Совершенствование системы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями – важная социальная и гуманитарная проблема. В России, где был создан фонд помощи маленьким пациентам, помощь взрослым требует не только медицинских, но и законодательных решений. Самая большая проблема для получения помощи больным, частота заболеваний которых описывается как «один на 10 тысяч» – нехватка лекарств и недостаточное финансирование в регионах.
Круглый стол по этой теме собрал для обсуждения врачей, пациентов, законодателей представителей федеральных и региональных экспертных центров.
Модератор встречи, представитель организации помощи людям с орфанными заболеваниями Анастасия Татарникова, рассказала о том, что несколько лет назад по инициативе президента РФ был создан фонд для детей с редкими заболеваниями. Фонд решил множество проблем. Но, в то же время, проблема взрослых с орфанными заболеваниями в нашей стране «еще до конца не решена».
Важным шагом в направлении помощи «редким больным» стало решение Конституционного суда. КС отмечено, что для лиц, страдающих орфанными заболеваниями, обращение к лекарственному обеспечению за счет государственного бюджета – фактически единственный доступный способ получить жизненно необходимое лечение. При недостаточности средств у субъектов РФ, реализующих полномочия в области лекарственного обеспечения таких лиц, средства должны поступить из федерального бюджета. «Сбалансировать регионы и федеральный центр, регионы получат дополнительные средства – есть такой проект закона», – сказала Татарникова. По ее мнению, «это решение – ключевое.
Первый зампред комитета по социальной политике Совфеда, профессор Жанна Чефранова поддержала: «Создали фонд для детей с редкими заболеваниями, сказав «а», надо сказать еще и «б». Сенатор назвала важные условия того, чтобы помощь «редким взрослым» у нас стала бесперебойной. Важно привлечение внимания общественности, важно, чтобы сами пациент обращались за помощью и ее получили. Знали, куда им идти – в поликлинику или спеццентры. Чтобы в медорганизациях был выверен алгоритм получения помощи и лекарств. И, безусловно, очень важна помощь регионам. Чефалова также поблагодарила главу СФ Валенитну Матвиенко, которая «первой привлекла внимание к проблеме больных с орфанными заболеваниями».
О проблемах, с которыми сталкиваются больные с синдромом Кушинга рассказала эндокринолог, заведующая отделением остеопороза и остеопатии Жанна Белая. Кушингом заболевают уже взрослыми, это не генетическое заболевание. Осознав, что с ними происходит, люди переживают «большое количество стрессов». «С появлением симптомов заболевания, могут терять семью», – говорит Белая. Редкие заболевания у нас «долго диагностируют, их сложно найти, первая линия лечения – всегда хирургия».
Эндкринолог тоже говорит о том, что, приходя из федерального центра в региональный, больной часто «стакивается один на один с приобретением редких лекарственных препаратов». Нет финансирования, препараты очень дорого стоят.
И врачи, сталкиваясь с «редкими взрослыми», испытывают свои трудности. По мнению Белой, выход для медиков может быть найден в телемедицине, заочных консультациях с федеральными медцентрами. Но тогда в региональных «нужна выделенная линия, высокие технологии. И время приема для таких больных должно быть, конечно, увеличено».
От лица тех, кто болеет орфанными заболеваниями, на встрече выступил Алексей Нестеров из Ленобласти. Его редкое заболевание крови называется ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия).
– Доступность лечения – это не вопрос качества жизни, а вопрос между жизнью и смертью, – говорит Нестеров. – Даже небольшие перерывы в терапии приводят к резкому ухудшению состояния. Доступное и стабильное обеспечение препаратами – самое важное, что для нас может быть.
В России 21 444 пациента с редкими (орфанными) заболеваниями. Из них постоянно нуждаются в дорогостоящем лечении и терапии около 18 тысяч человек.