Елена Кудрявцева, которую изуродовал редкий синдром, рассказала о страшной болезни
16 лет жительница Саранска Елена Кудрявцева живет с редким диагнозом — синдромом Мелькерссона-Розенталя. Болезнь изменила лицо женщины до неузнаваемости: опустились уголки рта, глаза стали выпуклыми, мимика исчезла. Она смеется только голосом, спит с открытыми глазами, ест маленькими кусочками, придерживая ладонью рот, чтобы не поперхнуться. Эффективного лечения нет. Инвалидная пенсия мизерная. Скромной зарплаты едва хватает на продукты и ЖКХ.
Как болезнь перевернула жизнь человека — в материале «МК».
В 2008 году Елене Кудрявцевой поставили редкий диагноз — синдром Мелькерссона-Розенталя. Большинство людей никогда не слышали о таком заболевании. В России сама Елена тоже не нашла товарищей по несчастью.
Началось все с образования прыщика над бровью. Затем повело лицо, отекла гортань.
Перед тем как поговорить, Елена предупредила, что долго беседовать не может: «На час меня хватит. Больше не могу, устаю, трудно говорить».
По итогу собеседница выдержала часовое интервью. Правда, под конец говорить ей становилось сложнее, речь будто плыла.
— Однажды я проснулась с шишечкой над бровью, которая была похожа на подкожный угорь, — начала Елена. — Внимания не обратила: угорек и угорек. Хотя у меня никогда не было прыщей, даже в подростковом возрасте лицо всегда выглядело идеально чистым.
Потом шишка стала увеличиваться. Забила тревогу, решила, что это жировик и его можно удалить. Отправилась в кожный диспансер. Врач посмотрела и выдала: это не жировик. Так начались мои мучения. Бегала от врача к врачу, от анализа к анализу, от исследования к исследованию. 10 месяцев ушло на диагностику. В январе шишка появилась, а диагноз мне поставили только в октябре.
— Настолько редкое заболевание, что врачи не могли понять, что случилось?
— Да, оно очень редкое. Врачи не то чтобы не сталкивались с этим, но нужно было исключить другие болезни, такие как синдром Гийена–Барре, невралгию, нефрит, много чего. Ведь по внешним признакам мне даже инсульт подходил. Поэтому пришлось разбираться. В конце концов пришли к вердикту: синдром Мелькерссона–Розенталя. Пока меня обследовали, пошел отек лица. Сначала незначительный: утром встаешь — есть отек, умоешься — спадает. Когда поставили диагноз, отек стал стойким и сильным. Внешне выглядело так, будто пчелы покусали. Плюс появилась асимметрия на одну сторону.
— Как быстро менялось лицо?
— На протяжении двух лет с момента как заболела. В первый год, пока искали диагноз, отказала одна часть лица. В течение второго года — вторая. К концу года отекли губы. На третий год начала отказывать гортань.
— Вы, наверное, были в шоке от происходящего?
— Конечно! Накрыла депрессия, жить не хотелось. Но ничего, выкарабкалась.
«Продукты кажутся травой»
— Если у вас отказывает гортань, как вы едите?
— У меня затруднено глотание. Иногда наступает приступ удушья, видимо, когда идет отек гортани. В сентябре лежала в больнице. Собрался консилиум. Водили лопаткой по стенке гортани, просили сказать «а-а-а». У нормального человека такие действия вызывают рвотный рефлекс, а я ничего не чувствовала. Жевательно-глотательная мышца атрофирована. Большой кусок того же мяса физически не могу проглотить, он застревает между гортанью и носоглоткой. В такие моменты ни носом, ни ртом дышать не могу. Еда может легко довести до летального исхода. Больше всего боюсь подавиться! Приходилось даже вызывать рвоту, чтобы всё оттуда вытащить. Теперь ем только маленькими порциями. А вот вода проходит нормально. В случае если подавлюсь, либо через нос вытечет, либо начну кашлять.
— Вкус еды различаете?
— Чувствую только сладкое и соленое. И то соленое иногда пропадает. Дома говорят: продукт пересолен, а мне кажется, будто вообще не соленое. А вообще, все продукты кажутся травой. Разве что с закрытыми глазами по структуре могу определить, что ем. Но не по вкусу. Я иногда шучу, что запросто могу отравиться.
— У вас еще с глазами проблема?
— Глаза не закрываются, из-за этого постоянно слезятся, сохнут, воспаляются. Но цвета различаю, зрение 100 процентов.
— Как же вы спите?
— Глаза придерживаю пальцами. Не особо помогает. Перед сном фиксирую их, засыпаю с закрытыми. Но если сон крепкий, они открываются. Утром встаю с воспаленными красными пересохшими глазами. К обеду проходит. Так что ночью учусь контролировать себя, постоянно просыпаюсь, чтобы закрыть глаза руками. Пробовала класть на глаза тейпы, маски, но это неудобно.
— Косметикой пользуетесь?
— Я и до болезни не красилась. А сейчас тем более. Смысла нет, глаза постоянно слезятся. Ни одной «губнушки» и туши не извела, не знаю, что это такое.
«На улицу выходила по ночам, чтобы никто не видел»
— Как изменилась ваша жизнь после болезни? Вы ведь были такой красоткой…
— Я стала морально сильнее, перестала испытывать эмоции. Если раньше смотрела кино и плакала, то сейчас даже смерть отца не вызвала ни единой слезинки. Жизнь продолжилась благодаря родным и близким. Поддерживал муж, которого не стало три года назад. Есть взрослый сын, ему 26. Я родила в 15. Мое окружение никогда не говорило, что со мной «что-то не так», не стеснялось меня. Мы спокойно вместе выходили в люди. Со временем привыкла к своей внешности. Жива и слава Богу.
— Поначалу тяжело было себя воспринимать?
— Конечно. Целый год тонула в депрессии. Вообще на улицу не выходила. Только ночью, чтобы никто не видел. Ну и к врачам по надобности. Потом отпустило. Стала воспринимать себя такой, какая есть. А когда начала работать сиделкой с тяжелыми больными, поняла, что зря насчет себя переживаю, есть люди, которым гораздо тяжелее, чем мне. И они стараются жить, карабкаются, тогда как я паниковала…
— Друзья от вас отвернулись?
— Некоторые отвернулись. Но я не сочла это предательством. Забавно, что спустя годы у некоторых из них тоже случились беды. Так они обращались ко мне за помощью. Я не из тех, кто отказывает. Помогла. Но сразу дала понять: дружбы больше не будет. Нужна помощь — обращайтесь, но не более.
— На улице сталкивались с оскорблениями?
— В лицо не обзывали. Но я ловила на себе взгляды, слышала перешептывания, усмешки. Научилась различать три вида взглядов: с сожалением, интересом и ухмылкой.
А вот в Интернете хейта хватало. Меня уже и хоронили, и деньги на похороны собирали, чего только не было. Пишут всякое: «уродина», «таких раньше в клетках возили, детей пугали». Честно, мне жалко таких людей.
Был случай: одна зрелая женщина написала мне: уродка, что ты вышла, людей пугаешь. Я сделала скрин ее фото и оставила комментарий: «Надо со старшего поколения пример брать, а тут тетушка за 70 выдает негатив». Создала рилс. Оказалось, что это мама одного известного человека, который возглавляет благотворительный фонд, помогает больным детям. Мои подписчики его знали, слили ему информацию. Он позвонил мне, извинился. А я подумала, вот что людей мотивирует: сын благотворительностью занимается, а ты сидишь и больных людей грязью поливаешь…
«Поможем! Только заплати 30 тысяч»
— Вы рассказывали в соцсетях, что обращались к гадалкам, экстрасенсам. Это же не помогает.
— Поверьте, на моем месте и вы хватались бы за любую соломинку. Убедилась, что история с гадалками не работает. Я ведь прошла тысячу, если не миллион экстрасенсов. И черных, и белых, бесплатных и платных, русских и не русских. Всё туфта! До сих пор из «Битвы экстрасенсов» звонят, предлагают услуги. Отказываюсь: «Нет, ребята». Один парень, тоже из «Битвы», сказал: «Денег не надо, просто посмотрю». Посмотрел и сделал вывод: «Это не порча, это заболевание». И посоветовал отсылать всех. Остальные как один кричат: «Поможем! Только заплати 30 тысяч». Каждый день звонят, пишут.
— Вы нашли людей с таким же диагнозом, с кем можно обсудить общие проблемы?
— В России таких не нашла. Есть мальчик из Белоруссии и девочка из Киева. Недавно звонила женщина из Италии, ей шесть лет не могут поставить диагноз, а симптомы как у меня: гортань отказывает, асимметрия на обе стороны. Она призналась: «Смотрю на тебя — вижу себя». Мальчику из Белоруссии три года не могли поставить диагноз. Девочке из Киева тоже долго не ставили. Ей пытались делать операцию — безрезультатно. Мама мальчика вышла на меня — поговорили, с девочкой из Киева иногда списываемся. Кстати, у покойной герцогини Альба был такой же синдром. У нее тоже произошел паралич и отек лица, опухла верхняя челюсть и губы. Она пыталась исправить внешность с помощью пластики. И стала почти неузнаваемой. Над ней смеялись, мол, кучу пластики сделала, и никто не подозревал, что это на самом деле ее изуродовала болезнь.
— Вылечить болезнь невозможно?
— На данный момент — нет.
— Зачем вы тогда по врачам ходите?
— За поддерживающими терапиями. Синдром ведь прогрессирует, на месте не стоит. Если бы стоял, я бы, наверное, ничего не делала. Гортань с каждым годом становится хуже. Может произойти отек в любой момент — днем или ночью.
— С зубами на этом фоне нет проблем?
— С зубами все хорошо. Однажды вернулась с работы, лицо так отекло, что казалось, щека вот-вот лопнет. Боли не чувствовала. На всякий случай пошла к стоматологу. Все нормально. Наутро — к неврологу. «Так это синдром», — заявила врач. Теперь знаю: если отекает, к стоматологу не бегу, это мой синдром.
— Как вы улыбаетесь?
— Никак. Если смешно, смеюсь голосом. Мимика не работает. Еще в морозы тяжело. На холоде лицо становится каменным, разговаривать почти невозможно. Нижняя губа еще как-то шевелится, а при сильном морозе затвердевает. Говоришь, но половина слов невнятные.
«Пенсии хватит на квартиру, а жить на что?»
— На какие деньги вы живете? На медобследования ведь много уходит.
— У меня третья группа инвалидности. Пенсия маленькая — 13 600 рублей. Это потолок. Хотя по региону прожиточный минимум — 15 тысяч. Если бы не работала, не выжила бы. В прошлую зиму квартплата составила около 10 800. Сейчас всё поднялось в разы. Сижу и думаю: пенсии хватит на квартиру, а жить на что?
— Вы подрабатываете сиделкой. Хорошо платят?
— Не сказала бы. Если работать стабильно, а не как я, то в среднем 30 тысяч набегает. Не густо. А морально тяжело работать с лежачими.
— Я нашла информацию, что вам помогали продуктами из администрации. Депутат к вам приходил. Помощь закончилась?
— Они сами не помогают. Я забиваю в Интернете — «благотворительный фонд». И отправляю всем подряд просьбу о помощи с продуктовым набором. В этом году тоже отправила. Год заканчивается, а никто обо мне не вспоминает. Хотя про меня написали, что депутат от одной партии взял меня под крыло, обязуется помогать. Ага, дождешься! Это они для фото и статьи указали, что взяли меня под опеку. Хоть бы позвонили, спросили, что надо. Пока сама не выпросишь, ничего не дадут. Вот и пишу всем: «Я такая-то, инвалид, пенсия 13 тысяч, не могли бы помочь продуктовым набором».
— Вы выложили у себя на страничке фотографии из Питера. Кто-то организовал вам путешествие?
— После одного интервью мне сделали подарок: купили билеты туда-обратно и забронировали гостиницу. Я ведь в Питере ни разу не была, а очень хотелось.
— Вы вообще из Саранска куда-то выезжаете? Может, по социальной путевке?
— Не подхожу я под категорию санаторно-курортного лечения. Дальше Москвы никуда не ездила. Да и в столице была, только чтобы к врачам сходить. Море тоже не видела. Первый купальник за 2000 рублей приобрела только перед поездкой в Питер. Потому что меня предупредили, что в отеле будет «всё включено», бассейн и спа.
— Почему вы стали вести блог, где откровенно рассказываете о себе?
— Подумала, что люди должны знать о редкой болезни. Сделала два видео, и бац, они залетели на миллион просмотров. В московскую клинику попала благодаря подписчице. Финансово мне редко, но помогают там, копеечка перепадает.
— Вы не стесняетесь показывать себя публично. Выходит, перебороли в себе комплексы?
— Я решила, что надо себя принять и полюбить какая есть. У меня была подписчица, которая неудачно сделала себе нити для подтяжки лица, потеряла красоту, ей повредили лицевой нерв. У нее все разговоры сводились к суициду. Потом она пропала. Полгода не выходит на связь. Волнуюсь за нее. Хотя я пыталась ее взбодрить словами: «Посмотри на меня…». Принимать себя или нет, тут всё зависит от человека. Ну и без поддержки близких я бы не справилась.